§ 2.3.100 - L.R. 6 aprile 1996, n. 26.

Interventi in favore dei soggetti affetti da malattie inguaribili. Integrazioni e modifiche alle leggi regionali 1º agosto 1990, n. 20 e 3 novembre 1993, n. 30. Applicazione dell'articolo 22 della legge regionale 20 agosto 1994, n. 33. Norme in materia di assistenza indiretta. Contributi a enti vari. Applicazione del decreto del Presidente della Repubblica 28 settembre 1990, n. 314 e attuazione del decreto ministeriale 7 novembre 1991.

(G.U.R. 11 aprile 1996, n. 17).

 

Art. 1. Finalità.

     1. La presente legge regolamenta gli interventi di cure di supporto (domiciliari, ospedaliere e residenziali) in favore dei soggetti affetti da malattie inguaribili a rapida evoluzione, in fase avanzata e terminale.

     2. Per cure palliative o di supporto si intende l'organico integrarsi delle terapie, degli interventi socio-assistenziali, solidaristici, psicologici e religiosi volti all'ottimizzazione della qualità di vita residua dei pazienti di cui al comma 1.

     3. Con gli interventi di cui alla presente legge si perseguono i seguenti obiettivi:

     a) attuare, con mezzi e tempi adeguati, un programma di cura ed assistenza globale, rivolta ai soggetti di cui al comma 1;

     b) razionalizzare e coordinare le iniziative già operanti nel Servizio sanitario nazionale, fornendo i supporti tecnico-professionali e normativi adeguati;

     c) alleggerire il carico delle famiglie interessate dalle problematiche sanitarie e socio-assistenziali relative ai pazienti;

     d) ridurre il numero e la durata dei ricoveri impropri in strutture sanitarie di degenza per acuti, no professionalmente e logisticamente attrezzate per affrontare le fasi della terminalità, creando una rete regionale di strutture sanitarie di degenza (Hospice) specificamente deputate al ricovero protetto dei pazienti non assistibili al proprio domicilio;

     e) stimolare e sostenere le organizzazioni non aventi scopo di lucro e le associazioni di volontariato, attive nel settore specifico dell'aiuto ai pazienti in fase avanzata e terminale, collegandole in modo organico con le strutture professionalmente dedicate alla cura ed assistenza degli stessi pazienti;

     f) diffondere la cultura della solidarietà nei confronti dei malati affetti dalle patologie sopra definite.

 

     Art. 2. Livelli di cura e assistenza.

     1. L'organizzazione della cura ed assistenza deve rispondere in modo flessibile ai bisogni sanitarie e socio-assistenziali dei pazienti inguaribili di cui all'articolo 1, garantendo loro la possibilità di passaggio senza soluzione di continuità attraverso i seguenti modelli operativi:

     a) Assistenza Domiciliare Programmata (ADP) da parte del Medico di Medicina Generale (MMG);

     b) Assistenza Domiciliare Integrata (ADI);

     c) Assistenza Continuativa Domiciliare (ACD);

     d) Ricovero in strutture tipo Hospice.

 

     Art. 3. Assistenza Domiciliare Programmata (ADP).

     1. La ADP è il livello minimo di complessità assistenziale da garantire ai pazienti di cui all'articolo 1. Nel caso di attivazione della ADP il numero di accessi domiciliari da parte del MMG è fissato in uno alla settimana; durante le fasce orarie non coperte dall'attività del MMG il paziente verrà assistito dal servizio di guardia medica.

 

     Art. 4. Assistenza Domiciliare Integrata (ADI).

     1. Per l'ADI nella cura del paziente inguaribile di cui all'articolo 1 devono essere previste forme peculiari di integrazione tra MMG, strutture distrettuali, ACD e Hospice, che garantiscano la continuità di intervento con modalità di lavoro in équipe.

     2. Le modalità di cui al comma 1 e i ruoli saranno disciplinati in modo omogeneo su tutto il territorio regionale con regolamento che verrà emanato da parte del Presidente della Regione, su proposta dell'Assessore regionale per la sanità, sentita la Commissione legislativa «Servizi sociali e sanitari» dell'Assemblea regionale siciliana.

     3. All'interno del piano ADI dovranno essere comunque garantiti i seguenti standards:

     a) almeno due visite domiciliari settimanali da parte del MMG;

     b) un accesso domiciliare del medico e dell'infermiere professionale dell'Unità di Assistenza Continuativa Domiciliare (UACD) ogni 15 giorni;

     c) durante le fasce orarie, per convenzione non coperte dal MMG, il paziente verrà seguito dal servizio di guardia medica al quale verranno segnalati i pazienti in ADI da parte dell'Unità di Valutazione Palliativa (UVP), di cui al successivo articolo 7;

     d) il servizio infermieristico, gestito a livello territoriale, non dovrà eccedere i tre accessi settimanali.

     4. Il responsabile medico nelle ore diurne è il Medico di Medicina Generale.

 

     Art. 5. Assistenza Continuativa Domiciliare (ACD).

     1. L'ACD consiste in una modalità organizzativa, peculiare dell'assistenza ai malati in fase terminale, di complessità superiore all'ADI, caratterizzata dai seguenti requisiti minimi:

     a) per ogni paziente è garantita dal personale medico ed infermieristico dell'Unità di Assistenza Continuativa Domiciliare (UACD) la continuità di cura 24 ore su 24, attraverso una guardia attiva medico- infermieristica, di 12 ore diurne e di reperibilità nelle 12 ore notturne.

     2. Per garantire gli standards, a livello di ogni Azienda unità sanitaria locale o delle Aziende ospedaliere di cui all'articolo 8, comma 1, possono essere previste forme di integrazione gestionale tra personale infermieristico in organico alla UACD e quello distrettuale.

     3. La responsabilità del piano di cura e della sua attuazione è affidata al dirigente della Unità di Assistenza Continuativa Domiciliare (UACD), col quale può collaborare attivamente il Medico di Medicina Generale (MMG). Allo stesso dirigente della UACD compete altresì la responsabilità clinica e gestionale del personale.

     4. Nell'ambito degli interventi di assistenza e cure domiciliari devono essere garantite:

     a) almeno tre visite specialistiche settimanali da parte di un medico della UACD;

     b) almeno quattro accessi infermieristici settimanali;

     c) possibilità di erogazione diretta da parte della UACD dei farmaci, dei presidi sanitari e degli ausili necessari; questi ultimi potranno essere forniti in comodato d'uso;

     d) interventi di assistenza sociale.

 

          Art. 6. Ricovero in Hospice.

     1. Il ricovero in strutture tipo Hospice si attua nei casi di impossibilità a realizzare al domicilio un programma di cura e assistenza per motivi socio-assistenziali o quando le condizioni cliniche non consentano l'assistenza domiciliare da parte della UACD, dopo valutazione della UVP.

     2. Durante la permanenza nell'Hospice, la responsabilità del programma sanitario spetta al dirigente medico dell'Hospice.

     3. Nelle strutture di cui al comma 1 si potranno effettuare ricoveri per la terapia del dolore e dei sintomi più gravi al fine di un miglioramento della qualità della vita.

 

     Art. 7. Unità di Valutazione Palliativa (UVP).

     1. Per ogni caso clinico segnalato, la scelta dell'attivazione fra le differenti forme di assistenza possibili indicate agli articoli 3, 4, 5 e 6 è decisa dalla Unità di Valutazione Palliativa.

     2. All'Unità di Valutazione di cui al comma 1, avente sede funzionale presso la UACD, afferiscono le richieste di attivazione dei modelli di cura e assistenza elencati all'articolo 2 per i pazienti aventi diritto; le richieste potranno provenire dal Medico di Medicina Generale, da altro personale sanitario o direttamente dalla popolazione.

     3. Della UVP fanno parte:

     a) il dirigente della UACD o medico della UACD suo delegato;

     b) il dirigente dell'Hospice;

     c) il responsabile della medicina territoriale dell'Azienda unità sanitaria locale o dell'Azienda ospedaliera di cui all'articolo 8, comma 1;

     d) il dirigente del servizio infermieristico della UACD.

     4. Le procedure di segnalazione, di attivazione e di passaggio dai modelli assistenziali di cui agli articoli 3, 4, 5 e 6 e le rispettive responsabilità organizzative gestionali saranno omogeneamente disciplinate su tutto il territorio regionale con regolamento del Presidente della Regione, su proposta dell'Assessore regionale per la sanità, da emanarsi entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, sentita la Commissione legislativa «Servizi sociali e sanitari» dell'Assemblea regionale siciliana.

     5. Il regolamento conterrà in particolare le indicazioni relative alle modalità di integrazione e coordinamento tra UACD, Hospice, MMG, strutture distrettuali, servizio di guardia medica e strutture assistenziali comunali.

     6. Con le stesse modalità e tempi del comma 4 saranno regolamentati gli standards clinici ai quali le UACD e gli Hospice devono far riferimento nella scelta tra i modelli di cura e assistenza elencati.

 

     Art. 8. Struttura e numero delle Unità di Assistenza Continuativa Domiciliare (UACD).

     1. In ogni Azienda unità sanitaria locale, in ogni Azienda di rilievo nazionale e in ogni Azienda ospedaliera di 3º e 2º livello per l'emergenza è istituita almeno una UACD, con decreto del Presidente della Regione da adottare entro centottanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, previa delibera della Giunta regionale, su proposta dell'Assessore regionale per la sanità, sentita la Commissione legislativa «Servizi sociali e sanitari» dell'Assemblea regionale siciliana.

     2. Le figure funzionali in organico presso ogni UACD sono:

     a) un dirigente dell'area medica di Iº livello dirigenziale con specializzazione in area chirurgica o medica, con documentata esperienza nel campo dell'assistenza domiciliare al malato in fase terminale e delle cure palliative, eventualmente certificata da una società scientifica nazionale del settore, inserito alle dipendenze dell'Azienda unità sanitaria locale o dell'Azienda ospedaliera di cui al comma 1;

     b) otto medici;

     c) dieci infermieri professionali;

     d) un caposala;

     e) un assistente sociale;

     f) due psicologi;

     g) due unità di personale amministrativo.

 

     Art. 9. Strutture e numero degli Hospice.

     1. Al fine di creare strutture di degenza per curare ed assistere in ricovero protetto i pazienti inguaribili non assistibili al proprio domicilio, per cause sanitarie ed assistenziali, la dotazione di posti letto tipo Hospice assegnati a ciascuna Azienda unità sanitaria locale o Azienda ospedaliera di cui all'articolo 8, comma 1, è di almeno un posto letto (p.l.) ogni 20.000 abitanti.

     2. Entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, l'Assessore regionale per la sanità provvede alla suddivisione dei posti letto tipo Hospice per ciascuna Azienda unità sanitaria locale, Azienda ospedaliera o per le strutture accreditate.

     3. I posti letto tipo Hospice possono essere ottenuti anche attraverso un meccanismo di riconversione funzionale, all'interno delle eccedenze regionali di posti letto per acuti, in riferimento all'indice nazionale di posti letto per acuti del 4,5 per mille abitanti, di cui all'articolo 8 della legge 24 dicembre 1993, n. 537.

     4. I requisiti strutturali e funzionali minimi sono determinati con decreto dell'Assessore regionale per la sanità, da emanarsi entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, sentita la Commissione legislativa «Servizi sociali e sanitari» dell'Assemblea regionale siciliana.

     5. Le modalità di accettazione e di dimissione devono essere caratterizzate dalla semplificazione dei passaggi burocratici.

     6. Presso le strutture di degenza tipo Hospice devono essere attivati almeno 4 o 5 posti letto di ricovero diurno.

     7. Le figure funzionali in organico presso ogni Hospice sono:

     a) un dirigente dell'area medica di Iº livello dirigenziale con specializzazione in area chirurgica o medica, inserito alle dipendenze dell'Azienda unità sanitaria locale o dell'Azienda ospedaliera di cui all'articolo 8, comma 1, con documentata esperienza nel campo dell'assistenza al malato in fase terminale, eventualmente certificata da società scientifica nazionale del settore;

     b) tre medici;

     c) otto infermieri;

     d) due caposala;

     e) cinque ausiliari sanitari;

     f) due unità di personale amministrativo;

     g) un assistente sociale;

     h) due fisioterapisti;

     i) uno psicologo.

 

     Art. 10. Formazione del personale.

     1. Le Aziende sanitarie di cui all'articolo 8, comma 1, si avvalgono per le attività formative del Centro per la formazione permanente e l'aggiornamento del personale del servizio sanitario (CEFPAS), con sede in Caltanissetta.

 

     Art. 11. Integrazione pubblico-privato.

     1. Al fine di assicurare l'assistenza domiciliare di cui all'articolo 2 ogni Azienda può convenzionarsi con organizzazioni non aventi scopo di lucro, operanti nel settore delle cure palliative da almeno due anni.

     2. La responsabilità clinica e gestionale è affidata al dirigente dell'organizzazione di riferimento, in possesso dei titoli indicati negli articoli 8 e 9.

     3. Le organizzazioni di cui al comma 1 dovranno garantire gli stessi standards assistenziali indicati negli articoli 2, 8 e 9.

 

     Art. 12. Convenzioni per posti letto in Hospice.

     1. Entro i limiti dei posti letto Hospice a livello regionale le Aziende unità sanitarie locali e le Aziende ospedaliere di cui all'articolo 8, comma 1, possono stipulare convenzioni con strutture sanitarie private accreditate, situate logisticamente entro la propria area territoriale.

     2. Nel caso di convenzione la responsabilità clinica dei pazienti terminali ricoverati nei posti letto Hospice della struttura di degenza accreditata, dovrà essere affidata al dirigente dell'Hospice dell'Azienda sanitaria convenzionata.

     3. La Regione potrà destinare alla gestione di tali strutture convenzionate un numero di posti letto non superiore al 30 per cento del numero dei posti letto totale tipo Hospice.

 

     Art. 13. Norma finanziaria.

     1. Le Aziende unità sanitarie locali e le Aziende ospedaliere provvedono alla copertura degli oneri discendenti dalla presente legge con i fondi loro assegnati in sede di ripartizione del Fondo sanitario nazionale (capitolo 42840).

 

     Art. 14. Contributo in favore di associazioni per l'assistenza agli ammalati oncologici terminali.

     1. Per la concessione di contributi alle organizzazioni non aventi scopo di lucro che operano nel campo dell'assistenza agli ammalati oncologici terminali, operanti in Sicilia, l'Assessore regionale per la sanità è autorizzato a ripartire annualmente, a decorrere dall'anno 1997, la spesa di lire 1.000 milioni, previa acquisizione di una relazione illustrativa dell'attività svolta negli ultimi tre anni e dell'attività programmata.

     2. Entro sessanta giorni dalla chiusura dell'esercizio le organizzazioni non aventi scopo di lucro sono tenute a presentare il rendiconto delle somme utilizzate.

     3. I contributi si intendono comprensivi del rimborso spese sostenute dalle organizzazioni per le attività professionali inerenti alla specifica assistenza domiciliare, secondo le tariffe stabilite dai corrispondenti ordini professionali.

     4. L'onere di lire 1.000 milioni per ciascuno degli anni 1997-1998 trova riscontro nel bilancio pluriennale della Regione - codice 1001.

 

     Art. 15. Modifiche alla normativa relativa ai soggetti talassemici.

     1. Le disposizioni contenute nell'articolo 7, comma 1, della legge regionale 1º agosto 1990, n. 20 e successive modifiche ed integrazioni, si applicano altresì ai portatori di porfiria eritropoietica congenita ed altre forme di emoglobinopatia e anemie congenite.

     2. Per le finalità di cui al comma 1 è autorizzata per l'esercizio finanziario 1996 la spesa di lire 100 milioni cui si provvede con parte delle disponibilità del capitolo 21257 del bilancio della Regione per l'esercizio finanziario medesimo.

 

     Art. 16. Norme in materia di assistenza diretta.

     1. Per le finalità di cui alle leggi regionali 23 luglio 1977, n. 66 e 5 gennaio 1991, n. 3, le Aziende unità sanitarie locali sono autorizzate a corrispondere ai cittadini residenti in Sicilia, comunque aventi diritto all'assistenza ospedaliera gestita dalla Regione, un acconto, non superiore all'80 per cento della spesa presunta e rimborsabile, nei casi particolarmente rilevanti sotto il profilo sanitario e finanziario per i quali le spese sono tali da compromettere le condizioni economiche del nucleo familiare dell'assistito stesso e che siano state preventivamente autorizzate dalla Commissione regionale sanitaria.

     2. L'acconto di cui al comma 1 verrà corrisposto in percentuale rapportata alle sottoelencate fasce di reddito, desunte dalla dichiarazione dei redditi riferita all'anno precedente e considerata al lordo delle imposte sul reddito delle persone fisiche (IRPEF), entro le quali è consentito accedere ai benefici previsti dalla normativa precitata:

     a) fascia A - reddito fino a 70 milioni: acconto 80 per cento;

     b) fascia B - reddito da 71 a 80 milioni: acconto 70 per cento;

     c) fascia C - reddito 81 a 90 milioni: acconto 60 per cento;

     d) fascia D - reddito da 91 a 100 milioni: acconto 50 per cento.

     3. Il reddito da prendere in considerazione ai fini dell'accesso ai benefici di cui ai commi 1 e 2 deve essere riferito alla somma dei redditi di tutti i componenti il nucleo familiare dell'assistito.

     4. Le disposizioni del presente articolo non si applicano alle istanze presentate alle Aziende unità sanitarie locali in data anteriore a quella di entrata in vigore della presente legge.

 

     Art. 17. Norme applicative dell'articolo 22 della legge regionale 20 agosto 1994, n. 33.

     1. L'articolo 22 della legge regionale 20 agosto 1994, n. 33 si applica anche al personale sanitario utilizzato nelle fasi di propaganda e raccolta, nonché al personale utilizzato in ogni fase intermedia.

 

     Art. 18. Contributi al Centro interdipartimentale per la diagnosi e cura dell'epilessia.

     1. L'Assessore regionale per la sanità è autorizzato a concedere un contributo annuo di lire 250 milioni a decorrere dal 1996 a favore del «Centro interdipartimentale per la diagnosi e cura dell'epilessia», presso la Clinica Neurologica 1 del Policlinico di Messina nonché al Centro di riferimento regionale per il controllo e la cura della sindrome di Down e delle altre patologie cromosomiche e genetiche presso l'A.U.P.P. [1].

     2. Il Direttore del Centro di cui al comma 1 è tenuto a presentare all'Assessore regionale per la sanità rendiconto annuale sull'impiego e la destinazione delle somme.

     3. Agli oneri di lire 250 milioni per l'esercizio finanziario 1996, derivanti dall'applicazione del presente articolo, si provvede con parte delle disponibilità di cui al capitolo 21257 del bilancio della Regione.

     4. Gli oneri di lire 250 milioni per ciascuno degli esercizi finanziari 1997 e 1998 trovano riscontro nel bilancio pluriennale della Regione - codice 1001.

 

     Art. 19. Contributi all'Associazione Nazionale Mutilati ed Invalidi Civili (ANMIC).

     1. L'Assessore regionale per gli enti locali è autorizzato a concedere in favore dell'Associazione Nazionale Mutilati ed Invalidi Civili (ANMIC) e dell'Associazione nazionale mutilati e invalidi del lavoro (ANMIL) un contributo annuo di lire 1.000 milioni a decorrere dall'esercizio finanziario 1996 [2].

     2. Il contributo di cui al comma 1 è erogato annualmente al Comitato regionale siciliano dell'ANMIC ed al Consiglio regionale dell'ANMIL ed è ripartito tra il Comitato o il Consiglio e le rispettive sedi provinciali delle associazioni; le somme assegnate sono destinate al funzionamento, nella misura massima del 20 per cento, e per la rimanente parte all'adempimento delle finalità istituzionali in favore dei mutilati invalidi civili e dei mutilati ed invalidi del lavoro residenti in Sicilia [3].

     2 bis. Con gli stessi fini e modalità dei commi 1 e 2 è concesso, con decorrenza dall'esercizio finanziario 2003, un contributo annuo all'Unione nazionale mutilati ed invalidi per servizio, all'Unione nazionale invalidi civili e, con decorrenza dall'esercizio finanziario 2006, dell'Associazione nazionale vittime civili di guerra e all'Opera nazionale mutilati ed invalidi civili [4].

     3. Il legale rappresentante dell'ANMIC è tenuto a presentare all'Assessore regionale per gli enti locali rendiconto annuale sull'impiego e la destinazione delle somme.

     4. Agli oneri di cui ai commi e 2 di lire 2.000 milioni per l'esercizio finanziario 1996 si fa fronte con parte delle disponibilità del capitolo 21257 del bilancio della Regione per l'esercizio finanziario medesimo.

     5. Per ciascuno degli esercizi finanziari 1997 e 1998 gli oneri di lire 2.000 milioni trovano riscontro nel bilancio pluriennale della Regione

- codice 1001.

 

     Art. 20. Contributi all'Ente Nazionale per la protezione e l'assistenza dei sordomuti.

     1. Il contributo annuo previsto dall'articolo 1 della legge regionale 25 novembre 1975, n. 72, come sostituito dall'articolo 11 della legge regionale 23 maggio 1991, n. 33, è incrementato di lire 1.500 milioni a decorrere dall'esercizio finanziario 1996.

     2. All'onere derivante dall'applicazione del comma 1 si fa fronte con parte delle disponibilità del capitolo 21257 del bilancio della Regione.

     3. Per gli esercizi finanziari successivi, gli oneri di lire 1.500 milioni per ciascuno degli anni 1997 e 1998, trovano riscontro nel bilancio pluriennale della Regione - codice 1001.

 

     Art. 21. Applicazione dell'articolo 41 del decreto del Presidente della Repubblica 28 settembre 1990, n. 314.

     1. Ai fini dell'applicazione dell'articolo 41, lettera o), del decreto del Presidente della Repubblica 28 settembre 1990, n. 314, tutte le isole minori sono identificate come zone disagiatissime. Nei medesimi territori deve essere inoltre garantito il presidio di guardia medica permanente.

     2. Entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, l'Assessore regionale per la sanità provvede all'attuazione della disposizione di cui al comma 1.

 

     Art. 22. Accreditamento delle strutture di alta e/o altissima specialità. [5]

 

     Art. 23. Attuazione dell'articolo 2, comma 2, del decreto del Ministro della sanità 7 novembre 1991.

     1. In attuazione dell'articolo 2, comma 2, del decreto del Ministro della sanità 7 novembre 1991 le strutture private convenzionate possono assicurare l'erogazione delle prestazioni di diagnostica di laboratorio anche mediante l'invio dei relativi campioni (service) alle aziende sanitarie e viceversa, nonché ad altre strutture convenzionate.

     2. Il trasferimento dei campioni di cui al comma 1 può essere effettuato per le analisi per le quali il laboratorio non ha specifica convenzione per il settore specialistico al quale appartengono gli esami che il paziente deve effettuare.

     3. Ai fini dell'applicazione dei commi 1 e 2, l'Assessore regionale per la sanità provvederà ad emanare proprio decreto, entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, disciplinante le modalità di trasferimento del campione finalizzate ad assicurare il mantenimento delle sue caratteristiche chimico-fisiche e biologiche e all'adozione di registri vidimati per la trascrizione di ogni dato relativo al paziente e al prelevamento del campione medesimo, nonché le sanzioni da applicare in caso di inosservanza delle disposizioni e a garantire l'adeguata informazione del paziente.

 

     Art. 24.

     1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Regione siciliana.

     2. E' fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione.