§ 2.3.147 - L.R. 28 dicembre 2019, n. 27.

Disposizioni per la tutela e il sostegno delle donne affette da endometriosi.

(G.U.R. 31 dicembre 2019, n. 59)

 

Art. 1. Prestazioni per la malattia.

1. La Regione garantisce la possibilità per tutte le pazienti di poter eseguire indagini strumentali di alto livello eseguiti da esperti in endometriosi ed adenomiosi, attraverso l'attività coordinata dei centri specialistici regionali di riferimento per la diagnosi e il trattamento della patologia.

2. La Regione assicura la possibilità di eseguire gli interventi chirurgici per la cura ed il trattamento della malattia ad elevato rischio nei centri specializzati di riferimento regionali.

3. Le ASP garantiscono, con risorse del proprio bilancio, la distribuzione, in tempi rapidi di consegna, dei presidi medici dedicati al fabbisogno individuale del paziente affetto da endometriosi, quali gli irrigatori del colon, i tamponi rettali, i cateteri e le sacche per le stomie e nefrostomie.

4. La Regione prevede l'inserimento di medici ginecologi con provata esperienza in endometriosi e adenomiosi, designati dalle ASP, nelle commissioni mediche, per valutare la gravità dell'endometriosi caso per caso, ai fini della assegnazione della corretta percentuale di invalidità.

 

     Art. 2. Osservatorio regionale sull'endometriosi.

1. È istituito presso l'Assessorato regionale della salute, con decreto dell'Assessore regionale, l'Osservatorio regionale sull'endometriosi.

2. L'Osservatorio ha il compito di:

a) svolgere attività di monitoraggio dei casi di endometriosi sul territorio regionale, dei vari sintomi, delle diagnosi e delle cure;

b) raccogliere dati e statistiche sulla fenomenologia dell'endometriosi nonché sulle azioni promosse in sede nazionale ed europea;

c) promuovere azioni di prevenzione dirette alla diagnosi precoce;

d) proporre, sulla base dei dati raccolti, all'Assessorato regionale della Salute, modalità di coordinamento delle attività di diagnosi, cura e ricerca;

e) trasmettere, con cadenza annuale, al Governo regionale e alla Commissione "Salute, Servizi Sociali e Sanitari" dell'Assemblea Regionale Siciliana, una relazione sull'attività svolta.

3. Per le finalità di cui al comma 2, lettere a) e c), l'Assessorato regionale della salute è autorizzato in via sperimentale e per la durata di tre anni a realizzare un progetto diretto a valutare la rilevanza epidemiologica del fenomeno dell'endometriosi sul territorio regionale.

4. Per le finalità di cui al comma 3, l'Assessorato regionale della salute si avvale delle indicazioni tecnico-scientifiche dell'Osservatorio.

5. L'Assessorato stabilisce la composizione dell'Osservatorio e le sue modalità di nomina e funzionamento. Devono comunque fare parte dell'Osservatorio rappresentanti delle associazioni regionali che si occupano di endometriosi e delle società scientifiche di riferimento, i responsabili dei due centri di riferimento, il soggetto responsabile ed un rappresentante per ogni professione del team multidisciplinare del piano diagnostico-terapeutico e assistenziale, una rappresentante della Commissione regionale per le pari opportunità tra uomo e donna, un rappresentante dei consultori familiari nonché rappresentanti indicati dalle sedi regionali dell'Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS) e dell'Istituto nazionale per l'assicurazione contro gli infortuni sul lavoro (INAIL). I componenti durano in carica tre anni e possono essere riconfermati.

6. La mancata designazione di componenti nel termine stabilito dall'Assessorato regionale della salute non pregiudica la costituzione e i lavori dell'Osservatorio.

7. Le riunioni dell'Osservatorio sono valide con la presenza della maggioranza dei suoi componenti che partecipano alle riunioni direttamente o tramite delegati e la partecipazione ai lavori non comporta il riconoscimento di compensi, gettoni di presenza o rimborsi spese.

8. Le funzioni di segreteria dell'Osservatorio sono assicurate dal personale dell'Assessorato regionale della Salute mediante le modalità stabilite dal decreto di cui al comma 1.

9. A quanto previsto dal previsto articolo si provvede con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e dallo stesso articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.

 

     Art. 3. Registro regionale dell'endometriosi.

1. È istituito il Registro regionale dell'endometriosi, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della malattia, di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze.

2. Il Registro riporta i casi di endometriosi, il numero di nuovi casi registrati annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza e la prevalenza della malattia sul territorio regionale e rileva in particolare:

a) la varietà dei sintomi;

b) le modalità di accertamento diagnostico della malattia;

c) i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti;

d) la qualità delle cure prestate;

e) le conseguenze della malattia in termini funzionali.

3. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, sentito l'Osservatorio di cui all'articolo 2 e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, sono definiti i criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro, anche con strumenti informatici e telematici.

4. L'Assessorato regionale della salute, mediante il dipartimento competente, cura la realizzazione e l'aggiornamento del Registro, utilizzando a tal fine i dati del Sistema informativo sociosanitario regionale (SISSR) e gli altri dati in possesso degli enti del Servizio sanitario regionale, tenendo conto altresì di quelli forniti dalle associazioni regionali che si occupano di endometriosi.

5. I dati riportati nel Registro sono utilizzati, in occasione della predisposizione degli atti regionali di pianificazione e programmazione, per individuare azioni finalizzate alla diagnosi precoce e all'ottenimento dei trattamenti medico-sanitari più efficaci.

6. A quanto previsto dal presente articolo si provvede con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e dallo stesso articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.

 

     Art. 4. Istituzione dei centri per la diagnosi e cura dell'endometriosi, formazione del personale medico, di assistenza e dei consultori familiari.

1. Sono individuati a Palermo e Catania i due centri regionali per la diagnosi e trattamento della patologia, presso le UOC di ostetricia e ginecologia delle Aziende ospedaliere ARNAS Civico di Palermo e ARNAS Garibaldi di Catania che ne garantiscono il funzionamento con risorse del proprio bilancio.

2. I centri regionali di riferimento sono affidati a personale medico con un training specifico per la diagnosi e cura dell'endometriosi.

3. Ai centri regionali di riferimento è affidato il coordinamento ed il raccordo con le UO di ginecologia del Servizio sanitario regionale, ai fini previsti dalla presente legge.

4. Le figure professionali coinvolte devono possedere dei requisiti di formazione, di esperienza e di casistica trattata che garantiscano la loro qualificazione, alcuni dei quali potranno provenire comunque dalla loro unità operativa di riferimento:

a) ginecologi specializzati nell'ambito dell'endometriosi, dell'ecografia ginecologica di I e II livello;

b) chirurghi generali, urologi, gastroenterologi;

c) medici radiologi;

d) infermieri professionali con specifica formazione nella comunicazione e counselling;

e) fisiatri;

f) proctologi;

g) medici terapisti del dolore;

h) fisioterapisti, esperti nel trattamento del pavimento pelvico, con l'utilizzo di strumentazioni e manipolazioni apposite;

i) psicologi con specializzazione clinica;

l) nutrizionisti;

m) ginecologi esperti in PMA.

5. I centri di riferimento sono organizzati nelle rispettive UOC di ginecologia.

6. La collaborazione dei medici di altre unità operative della stessa ARNAS e/o di altre aziende ospedaliere garantisce l'efficienza e la continuità del servizio.

7. A quanto previsto dal presente articolo si provvede con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e dallo stesso articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.

 

     Art. 5. Procreazione medicalmente assistita.

1. La Regione riconosce alle pazienti definite a rischio la facoltà di poter scegliere la struttura regionale per effettuare i tentativi di PMA (Procreazione Medicalmente Assistita). Qualora il servizio in situazioni altamente gravi non fosse garantito, la paziente potrà scegliere la struttura extra regionale, che la Regione indicherà.

 

     Art. 6. Campagne di informazione e sensibilizzazione.

1. L'Assessorato regionale della salute, anche sulla base dei lavori dell'Osservatorio di cui all'articolo 2, e dei dati del Registro di cui all'articolo 3, fornisce gratuito patrocinio alle campagne informative e di sensibilizzazione sulle problematiche relative all'endometriosi su tutto il territorio regionale.

2. Le campagne sono dirette in particolare a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia, soprattutto nelle scuole, e a promuovere il ricorso al medico di fiducia, al fine di favorire una diagnosi precoce e corretta della malattia e prevenire l'infertilità a essa correlata.

3. Le campagne sono realizzate di norma in collaborazione con le associazioni regionali che si occupano di endometriosi e con il coinvolgimento dei medici e dei consultori familiari.

4. L'Assessorato fornisce gratuito patrocinio alle attività svolte alle associazioni aventi come obiettivo il perseguimento di finalità di solidarietà, dirette a sostenere e aiutare donne affette da endometriosi.

5. A quanto previsto dal presente articolo si provvede con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e dallo stesso articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.

 

     Art. 7. Istituzione della Giornata regionale per l'endometriosi.

1. È istituita la Giornata regionale per l'endometriosi di seguito denominata "Giornata regionale", quale momento di informazione e di sensibilizzazione dell'opinione pubblica sull'endometriosi. La Giornata regionale ricorre il giorno 9 del mese di marzo di ogni anno.

2. In occasione della Giornata regionale l'Assessorato regionale della salute intraprende opportune iniziative di promozione della prevenzione e della salute delle donne, con particolare riferimento all'endometriosi.

3. Nella Giornata regionale sono altresì previste iniziative presso le strutture del Servizio sanitario regionale per diffondere la conoscenza dell'endometriosi. È inoltre favorita, da parte di istituzioni e di enti, la realizzazione di studi, convegni, incontri e dibattiti in modo da consentire la sensibilizzazione sul tema dell'endometriosi.

4. I comuni, in occasione della Giornata nazionale, possono promuovere, nell'ambito della loro autonomia e delle rispettive competenze, iniziative di approfondimento nonché di sensibilizzazione sul tema dell'endometriosi.

5. A quanto previsto dal presente articolo si provvede con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e dallo stesso articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.

 

     Art. 8. Clausola di invarianza finanziaria.

1. Dall'attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica regionale.

 

     Art. 9. Norma finale.

1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Regione siciliana.

2. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione.