§ 5.1.46 - L.R. 3 aprile 1990, n. 36. - Norme per il potenziamento dei

servizi assistenziali a favore dei malati di fibrosi cistica e/o di epilessia.

(B.U. 20 aprile 1990, n. 11).

 

Art. 1. 1. La Regione, allo scopo di garantire al paziente affetto da fibrosi cistica e/o da epilessia un'assistenza ottimale, organizzata in relazione ai particolari bisogni terapeutici, disciplina forme di assistenza specifica, integrativa degli interventi svolti dal servizio sanitario regionale, nel quadro di una loro più adeguata assistenza e per assicurare un migliore recupero sociale degli stessi.

 

     Art. 2. Centri di riferimento. 1. Per il perseguimento delle finalità di cui al precedente articolo, la Regione istituisce «Centri di riferimento» mediante i quali possa essere assicurato un trattamento specifico profilattico e sintomatico, anche domiciliare, ai soggetti affetti da fibrosi cistica e/o da epilessia, in collaborazione con le associazioni di volontariato e dei familiari.

 

     Art. 3. Compiti del "Centro di riferimento". 1. Il Centro di riferimento, struttura sanitaria aperta a dimensione regionale, altamente specializzata per l'assistenza ai soggetti affetti da fibrosi cistica e/o da epilessia, avvalendosi della collaborazione delle altre strutture diagnostiche e curative delle unità sanitarie locali, in una prassi di continuo scambio operativo e culturale, svolge i seguenti compiti:

     1) collabora attivamente con il medico curante di ogni singolo paziente ammesso al controllo e cura l'aggiornamento professionale del medesimo;

     2) informa il gruppo familiare del paziente sulle caratteristiche generali della malattia e sugli interventi di ordine assistenziale;

     3) propone, e ove è necessario, segue, per ogni singolo paziente, il programma assistenziale individualizzato in sede diagnostica per gli opportuni interventi;

     4) svolge compiti di consulenza nei confronti delle unità sanitarie locali che ne fanno richiesta, mettendo a loro disposizione le specifiche competenze specialistiche;

     5) promuove l'erogazione dell'assistenza sociale e psicologica di cui il paziente ed i familiari abbisognano, contattando i settori della unità sanitaria locale competente per territorio anche ai fini della fornitura di apparecchi e presidi di terapia a domicilio, nonchè l'erogazione dell'assistenza infermieristica e di aiuto domestico, ove occorrano;

     6) cura l'informazione ed il consiglio genetico attraverso i consultori familiari sui rischi che la gravidanza comporta.

 

     Art. 4. Coordinamento dei centri di riferimento. 1. La Giunta regionale è autorizzata, sentita la competente commissione consiliare permanente, ad affidare all'istituto di clinica pediatrica dell'Università "La Sapienza" di Roma la direzione ed il coordinamento delle attività del centro di riferimento per la cura della fibrosi cistica ed alla V clinica neurologica della medesima Università la direzione ed il coordinamento delle attività del "Centro di riferimento" per la cura dell'epilessia di cui al precedente articolo 2.

 

     Art. 5. Norma transitoria. 1. In attesa dell'approvazione del piano sanitario regionale ed in sede di prima applicazione delle finalità della presente legge, le somme previste nel successivo articolo 6, relativo al finanziamento, vengono assegnate alle associazioni di volontariato e dei familiari dei malati di fibrosi cistica e/o di epilessia, che non perseguono scopi di lucro, di seguito specificate:

     a) associazione laziale fibrosi cistica con sede in Villa Adriana - Tivoli (Roma) via Lago di Paola n. 4;

     b) fondazione per le ricerche sull'epilessia con sede in Roma, via Margutta n. 51/A.

     2. Le associazioni hanno l'obbligo, mediante la trasmissione del conto consuntivo, accompagnato da una relazione illustrativa, di dimostrare alla Regione che le somme dalla stessa erogate sono state utilizzate per i fini stabiliti.

 

     Art. 6. Finanziamento. 1. La spesa complessiva di L. 1.500 milioni rientra al capitolo n. 13010 del bilancio 1990.