§ 5.1.206 - L.R. 18 maggio 2000, n. 93.

Integrazione alla L.R. 2 luglio 1999, n. 37 recante: Piano Sanitario Regionale - Triennio 1999-2001 (proposta di progetto obiettivo di tutela della salute mentale in età evolutiva).

(B.U. n. 18 del 28 giugno 2000).

 

Art. 1.

     1. Il Piano Sanitario Regionale per il triennio 1999-2001 - allegato A - è integrato nella parte 5 - Indirizzi Programmatici e Progetto Obiettivo - dell'allegato 1.

 

     Art. 2.

     1. La presente legge è dichiarata urgente ed entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione.

 

 

ALLEGATO 1

PROPOSTA DI PROGETTO OBIETTIVO DI TUTELA DELLA SALUTE MENTALE IN ETA' EVOLUTIVA - REGIONE ABRUZZO

 

     Premessa

     La prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle patologie neurologiche e psichiatriche in età evolutiva rivestono un ruolo importante nella tutela della salute del bambino e della popolazione in generale in quanto le patologie neuropsichiatriche dell'adulto fondano spesso le loro basi nell'età evolutiva. La complessità dei disturbi e dei bisogni di salute di tali pazienti necessita di un grande sforzo di approfondimento e di ricerca sulla modalità organizzativa migliore per consentire risposte effettivamente adeguate sia in senso preventivo che terapeutico.

     Negli ultimi anni nella Regione Abruzzo si è assistito ad una crescente attenzione alle problematiche collegate alla salute mentale oltre che fisica, e quindi ai diritti e bisogni, dei bambini con l'aumento della spesa sociale ed i riconoscimenti in ambito nazionale alla Prima Conferenza sull'infanzia e l'adolescenza (Firenze 1998).

     Dopo il primo Piano Sanitario Regionale 1994-96, nel quale venivano previsti i servizi territoriali di neuropsichiatria infantile nel Dipartimento di Salute Mentale, sono state emanate una serie di leggi e normative regionali particolarmente significative come l'istituzione del Centro Regionale per le psicosi infantili (L'Aquila), il Progetto pilota in tema di abuso ai minori (Scerne di Pineto), il progetto di prevenzione della devianza minorile (L.R. 135/96).

     In effetti la Regione Abruzzo da regione "depressa" in tema di assistenza ai bambini portatori di handicap o di disagio neuropsichico ha messo le basi anche con il secondo Piano Sanitario Regionale 1998-2000, per un'adeguata assistenza sociosanitaria che preveda una reale presa in carico del bambino e della sua famiglia attraverso interventi che dovranno essere necessariamente coordinati tra i vari servizi interessati collegati tra loro a rete.

     Paradossalmente la Regione Abruzzo ha anticipato negli ultimi anni tendenze e modelli organizzativi che solo adesso si vengono delineando a livello nazionale per esempio nel progetto obiettivo nazionale per la tutela della salute mentale recentemente pubblicato sulla G.U. del 22/11/99 che contiene un'ampia parte dedicata all'organizzazione dei servizi per la tutela della salute mentale e la riabilitazione in età evolutiva.

     In particolare il progetto obiettivo nazionale per la tutela della salute mentale prevede nella parte generale alcuni principi fondamentali:

     - conferma del modello organizzativo dipartimentale come il più idoneo a garantire l'unitarietà degli interventi e la continuità terapeutica;

     - attenzione specifica ai problemi della salute mentale dell'infanzia e dell'adolescenza per l'importanza preventiva;

     - necessità di collegamento con il distretto sanitario, la medicina di base ed altri servizi "confinanti"

     - attenzione particolare ai disturbi mentali gravi con alto rischio di emarginazione sociale;

     - necessità di adozione di modalità adeguate ad assicurare l'urgenza psichiatrica;

     - sviluppo di una collaborazione costante e proficua con le associazioni dei familiari ed utenti;

     - adozione di linee guida per il buon funzionamento e la buona pratica clinica;

     - attivazione in ogni DSM di un nucleo di valutazione e miglioramento della qualità dei servizi;

     - programmazione dell'aggiornamento e la formazione continua degli operatori;

     - organico di almeno 1 operatore ogni 1500 abitanti;

     - impegno finanziario non inferiore al 5% del fondo nazionale sanitario.

     D'altra parte nel Progetto Obiettivo Tutela della Salute Mentale non viene ancora operata una scelta chiara e definitiva sulla collocazione dei servizi di neuropsichiatria infantile rinviando tale scelta ad una fase di sperimentazione, prevedendo peraltro tre possibilità: nel DSM, nel DMI o autonomamente.

     Dal confronto tra i progetti obiettivi nazionali Salute Mentale e Materno Infantile (bozza pubblicato su Sole 24 ore) si possono riscontrare molti principi comuni e piccole differenze.

     Principi comuni sono:

     - centralità del territorio come sede privilegiata per l'erogazione delle prestazioni,

     - valorizzazione dell'integrazione sociosanitaria,

     - massima integrazione delle tre componenti di base della neuropsichiatria infantile: neurologia, neuropsicologia e psicopatologia,

     - équipe integrata multiprofessionale (neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti della riabilitazione nelle diverse specificità, assistenti sociali, educatori professionali, etc.),

     - intervento allargato alla famiglia ad all'ambiente educativo e sociale,

     - specifica attenzione per singole fasce di età: prima e seconda infanzia, latenza e preadolescenza, prima e seconda adolescenza,

     - necessità di un ampio ventaglio di interventi in rete per l'adolescenza

     - investimento in posti in D.H. per evitare degenze inutili e favorire la permanenza dei bambini ed adolescenti nel proprio contesto di vita,

     - necessità di rilevazione epidemiologica e di monitoraggio della qualità degli interventi.

     - Le differenze con il progetto obiettivo di tutela della salute della donna e del bambino così come delineato dalla bozza pubblicata riguardano:

     - priorità dell'obiettivo tutela della salute mentale in ogni intervento sanitario,

     - collaborazione attiva con le Università sia per specifici compiti assistenziali che per la ricerca e la formazione-aggiornamento del personale,

     - realizzazione di progetti per il superamento

dell'istituzionalizzazione in età evolutiva dei casi gravi e cronicizzati.

     - D'altra parte nel progetto per la tutela della salute della donna e del bambino vi sono anche:

     - progetti specifici per il problema dell'abuso e maltrattamento dei minori e per le problematiche specifiche dell'adolescenza,

     - precisi parametri per la determinazione dei posti letto di degenza [3:100.000 ab.] e di D.H. [5:100.000 ab.] inseriti negli ospedali ASL o nei policlinici o aziende ospedaliere o IRCCS [10:1 milione ab.],

     - specifici parametri per la determinazione delle strutture diurne [1:500.000 ab.] e residenziali [1:1.500.000 ab.] per adolescenti con gravi disturbi della relazione e socializzazione.

     Le differenze riscontrate possono comunque essere facilmente colmate dalle regioni nell'atto di recepimento del progetto obiettivo per la tutela della salute mentale così come richiesto dalla normativa stessa. In ogni caso l'esperienza già conseguita dai servizi per la tutela della salute mentale negli adulti, suggerisce che anche in età evolutiva è necessaria un'organizzazione che assicuri l'unitarietà degli interventi, la continuità terapeutica soprattutto nel passaggio dall'età infantile all'età adulta ed il collegamento funzionale con tutti i servizi coinvolti nella tutela della salute neuropsichica del bambino: pediatria di base ed ospedaliera, medicina scolastica, consultori familiari, servizi di riabilitazione pubblici e privati, Istituti medico-psicopedagogici, comunità terapeutiche, etc.

     Il Servizio prevenzione handicap neuro-psicosensoriali della Regione Abruzzo identificò subito nel DSM la collocazione ottimale dei servizi di NPI, ma a parte il problema della collocazione rimane ancora da definire un'organizzazione ottimale della rete dei servizi di NPI che non può prescindere sia dagli ambiti operativi che dal tipo di bisogni assistenziali.

     In particolare un modello organizzativo deve far riferimento a:

     - ai valori demografici ed alle caratteristiche epidemiologiche della popolazione 0-18 anni,

     - alle componenti della NPI: neurologia e psichiatria,

     - agli alti indici di comorbilità tra i disturbi,

     - alla necessità di operare in unità funzionali integrate e specializzate per fasce di età,

     - alla necessità di definire le piante organiche in base alle reali necessità diagnostiche e terapeutiche derivanti dalla rilevazione epidemiologica delle differenti patologie.

     - In particolare i dati demografici indicano che anche in Abruzzo la popolazione tra 0 e 18 anni corrisponde a circa 1/5 della popolazione generale con ampie variazioni in più ed in meno in sede locale.

     - Per quanto riguarda le caratteristiche epidemiologiche generali i dati riportati nel Progetto obiettivo di tutela della salute mentale stesso indicano che:

     - circa 2 soggetti su 100 presentano handicap o patologie croniche altamente invalidanti (psicosi infantili, ritardo mentale medio-grave, encefalopatie progressive e non progressive, etc.) che richiedono interventi di lunga durata atti a ridurre il rischio di una condizione di mancanza della pur minima autonomia dal 50% al 25%;

     - circa 6 soggetti su 100 presentano disturbi neuropsicologici (ritardo mentale lieve, disturbi specifici della coordinazione motoria, del linguaggio e dell'apprendimento, etc.) o psicopatologici (disturbi d'ansia, d. depressivi, d. della condotta, d. di personalità, d. dell'alimentazione, etc.) tali da richiedere interventi di media durata [1-5 anni] onde evitare il rischio di disadattamento e/o di patologia futura;

     - circa 4-8 minori su 100 presentano piccoli problemi psicologici (disturbi del sonno, tics, balbuzie, enuresi, disturbi dell'emotività, etc.) che spesso costituiscono il primo campanello d'allarme della cosiddetta sofferenza silenziosa che richiederebbe un intervento di consultazione o di terapia breve per evitare che si inneschi un disturbo psicopatologico;

     Restando al primo gruppo dei soggetti portatori di handicap neuropsicosensoriali, cioè di disabilità che tendono a protrarsi per tutta la vita, la partita si gioca sulla possibilità da una parte sulla possibilità di ridurre l'entità della disabilità primaria (possibile in linea teorica in media per il 30-40% a secondo del tipo di disabilità) e d'altra parte nell'evitare il grave rischio di comorbilità psichiatrica esistente in tali soggetti. Si è infatti visto che i minori portatori di handicap hanno un forte rischio [75-80%] di sviluppare un problema psichiatrico secondario molto superiore al rischio presente nella popolazione generale [12-16/%].

     La conoscenza di tale fenomeno peraltro presente in tutti i disturbi neuropsichici dell'età evolutiva per cui su 100 bambini con problema NPI ve ne sono 60 che ne hanno un secondo e 40 che ne hanno un terzo, è stato chiaramente rilevato anche dal campione a disposizione dell'Osservatorio Epidemiologico degli Handicap Neuropsicosensoriali della Regione Abruzzo, nel quale il già ristretto gruppo dei bambini che presentano unicamente un disturbo neurologico o fisico [12%] sarà destinato a ridursi ulteriormente qualora le rilevazione epidemiologiche dei servizi di NPI diverranno più accurate e complete.

     Ciò significa peraltro che anche i bambini con sindromi primariamente neurologiche come le paralisi cerebrali infantili o i deficit sensoriali avranno una prognosi più o meno buona in termini di adattamento psicosociale a seconda degli interventi "psicologici" che avranno ricevuto.

     Peraltro sugli effetti della terapia riabilitativa di tipo fisiatrico nei disturbi motori vi sono studi recenti che ne mettono addirittura in dubbio l'efficacia rispetto a programmi di stimolazione generica condotta dai genitori con la supervisione di un educatore.

     Inoltre si sta diffondendo sempre più anche tra i genitori dei bambini con encefalopatie non progressive e tra gli operatori dei servizi una maggiore attenzione allo sviluppo psicosociale ed alla qualità della vita del minore intesa come benessere emotivo oltre che come capacità di autonomia motoria e fisica. Qualità di vita che dipende anche dagli interventi sul "sociale" volti a ridurre o abolire le cosiddette "barriere" (architettoniche, fisiche, psicologiche e culturali) che fanno si che la disabilità si trasformi in handicap.

     Paradossalmente nella Regione Abruzzo la gran parte dei bambini affetti da handicap (almeno l'88%) con disturbi primariamente o secondariamente psichici, è seguita presso servizi di riabilitazione pubblici e privati che erogano prestazioni di tipo fisiochinesiterapico, logopedico e psicomotorio senza alcuna valenza preventiva e curativa del rischio o del disturbo psicopatologico.

     Ulteriori dati in questo senso andrebbero ricercati nella valutazione della spesa per la riabilitazione e per gli interventi effettuati sui minori istituzionalizzati per patologie gravi che raramente si prefiggono ed ottengono il recupero e la reale integrazione nel contesto sociale per cui appaiono piuttosto una sottile "manicomializzazione".

 

     L'organizzazione dell'assistenza per la tutela della salute mentale in età evolutiva nella Regione Abruzzo.

     Il Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 prevede, come adempimento prioritario, l'elaborazione di progetti obiettivo (nazionali e regionali) per la definizione di dettaglio degli obiettivi e delle linee di intervento in tema di salute mentale per la complessità e l'elevata problematicità propria del settore.

     Per l'età evolutive è evidente le necessità di prevedere un modello organizzativo proprio e specifico in quanto appaiono differenti sia gli obiettivi ed i bisogni assistenziali che i servizi e le strutture necessarie a soddisfarli.

     In pratica gli obiettivi di un progetto per la tutela della salute mentale del bambino e dell'adolescente dovrebbero essere indirizzati ad ampio raggio per:

     1) Promozione della salute mentale [0- 8 anni]

     a) a livello familiare

     - eugenetica

     - consulenza prematrimoniale

     - miglioramento della comunicazione familiare

     b) a livello scolastico

     - orientamento scolastico

     - favorire i normali processi di adattamento scolastico

     c) a livello di tempo libero

     - miglior uso dei mezzi di comunicazione

     - incentivazione alle relazioni sociali in ambienti sportivi e ludici

     - promozione di iniziative culturali per la salute mentale in età evolutiva.

     2) Individuazione precoce delle situazioni di disagio neuropsichico in generale con particolare attenzione alle popolazioni a rischio quali minori con handicap o disturbi neuropsichici oppure genitori con disturbi psichici o fisici o con situazioni socioeconomiche svantaggiate.

     Per tale obiettivo deve essere prevista un'opera di maggior sensibilizzazione degli operatori sociosanitari e scolastici ai problemi della salute mentale in età evolutiva ed un maggior collegamento tra tutti i servizi per l'età evolutiva.

     3) Riduzione delle conseguenze disabilitanti attraverso interventi terapeutici (socioassistenziali, riabilitativi e psicoterapeutici) atti all'attivazione delle risorse individuale del contesto ambientale, soprattutto ma non esclusivamente nella famiglia e nella scuola onde prevenire le recidive, le complicanze, le cronicizzazioni, le patologie iatrogene da farmaci o da eccessi riabilitativi, i fenomeni regressivi dovuti ad isolamento sociale o ricoveri prolungati ed

istituzionalizzazione.

     4) Specifici interventi nel campo della prevenzione e del trattamento dei disturbi mentali in età adolescenziale ed in particolare nelle tossicodipendenze, disturbi del comportamento alimentare, disturbi della condotta e rischio suicidiario.

     5) Specifici interventi nel campo della prevenzione e del trattamento delle situazioni di abuso e maltrattamento infantile.

     Tali obiettivi possono essere conseguiti solo prevedendo una rete di servizi di NPI che seppure inseriti nell'ambito del DSM ed in collegamento con altri servizi (medicina scolastica, consultori familiari, pediatria di base ed ospedaliera, servizi di riabilitazione pubblici e privati, etc.) costituiscono a loro volta una organizzazione autonoma a tipo dipartimentale in grado di fornire un insieme ben articolato di offerte preventive e diagnostico-terapeutiche atte a ridurre il ricorso ad ingenti spese sanitarie per il ricovero in strutture extraregionali.

     Il modello organizzativo dipartimentale tipico del DSM è infatti il più idoneo a favorire l'integrazione degli interventi e la continuità terapeutica. Esso comporta peraltro la necessità di assicurare un'adeguata infrastruttura di supporto amministrativo per i compiti gestionali propri della direzione del DSM a cui è affidata la responsabilità sia in ambito organizzativo sanitario che gestionale e di budget.

     La rete dei servizi di neuropsichiatria infantile per la Regione Abruzzo deve prevedere:

     1) Unità operative territoriali di NPI

     2) Unità operative ospedaliere di NPI

     3) Centri di riferimento regionali per patologie specifiche

     4) Strutture semiresidenziali e residenziali per trattamenti a medio- lungo termine di adolescenti con patologie di particolare gravità.

     Il personale previsto dovrà lavorare in équipe e possedere specifiche competenze per l'età evolutiva (neuropsichiatri infantili, psicologi, assistenti sociali, logopedisti, terapisti della neuro e psicomotricità, terapisti della riabilitazione psichiatrica, educatori, infermieri professionali, ausiliari di assistenza).

     1) Le Unità Operative Territoriali di NPI in numero di 1 per ASL effettuano:

     - prestazioni ambulatoriali per diagnosi neurologiche e psichiatriche che non richiedono ricovero,

     - presa in carico precoce e globale di disabilità neuropsicomotorie

     - presa in carico globale di problematiche psichiatriche

     - collaborazione con le istituzioni scolastiche per l'integrazione dei disabili (legge 104 e DPR 24/2/94),

     - collaborazione con enti per l'inserimento lavorativo e sociale dei disabili

     - collaborazione con l'amministrazione della giustizia (Tribunale dei minori, Giudice tutelare) nell'ambito delle problematiche dell'abuso e dell'affidamento ed adozione,

     - programmazione di percorsi abilitativi e riabilitativi motori, psicomotori e logopedici in collaborazione con i servizi di riabilitazione pubblici e privati

     - attivazione del monitoraggio e la rilevazione epidemiologica degli handicap e dei disturbi neuropsichici,

     - collaborazione con le famiglie e le associazioni per la più completa opera di informazione sociosanitaria per il recupero e l'integrazione sociali dei minori con problematiche neuropsichiche,

     - collaborazione con il Servizio Prevenzione Handicap

Neuropsicosensoriali con Osservatorio Epidemiologico della Regione Abruzzo per l'invio dei dati informatizzati.

     2) Unità operative ospedaliere di NPI

     Le UOO-NPI devono garantire le indagini diagnostiche e le terapie dei casi complessi quando la degenza è indispensabile, favorendo quando possibile l'approccio in DH per ridurre il trauma psicologico dell'ospedalizzazione.

     Ciò anche al fine di consentire al bambino di avere la massima opportunità di mantenere i rapporti con la famiglia intera, la scuola ed i coetanei.

     La degenza ordinaria deve essere infatti prevista solo per patologie neurologiche che richiedono assistenza continuativa (stati di male epilettico, mielite e poliradicolite acuta, etc.) prevedendo posti letto in spazi adeguati nei reparti di pediatria. Inoltre vanno previste specifiche aree di ricovero nei reparti di psichiatria per le patologie psichiatriche adolescenziali e preadolescenziali (psicosi acute, gravi stati depressivi, anoressie gravi, etc.) che richiedono un'assistenza e una sorveglianza continuativa.

     I locali di degenza devono essere in ogni caso distinti da quelli per gli adulti e consentire il ristoro, lo studio e la vita comunitaria in modo adeguato alle differenti età compresa quella adolescenziale.

     Inoltre sono necessari locali adeguati per le attività ambulatoriali specialistiche, strumentali e psicodiagnostiche, ed alle attività riabilitative e psicoterapeutiche.

     In linea di massima sono necessari 20 posti letto in DH in ambito regionale [5 per provincia] e 6 posti letto a tempo pieno (di cui 2 per le urgenze psichiatriche adolescenziali e 4 per le urgenze neuropediatriche) da collocare negli ospedali a valenza regionale (Pescara e L'Aquila).

     3) Centri di riferimento per patologie specifiche che richiedono una diagnostica di particolare livello oppure un'attività terapeutica e riabilitativa di particolare complessità a livello ambulatoriale o di ricovero in DH o a tempo pieno possono essere attivati in ogni ASL con progetti finalizzati e personale proprio.

     Oltre ai centri già previsti dal Pano Sanitario Regionale 1998-2000 a L'Aquila e Chieti rispettivamente per le psicosi infantili e per la psicopatologia adolescenziale potrebbero essere attivati centri per le epilessie infantili, per i disturbi di apprendimento, per le paralisi cerebrali infantili e per i disturbi psicosomatici dell'età evolutiva.

     4) Strutture semiresidenziali e residenziali per trattamenti terapeutici-riabilitativi a medio e lungo termine tipo casa famiglia e centri diurni devono essere previsti in ogni ASL per il trattamento di gravi disturbi della relazione, comunicazione e socializzazione in preadolescenza ed adolescenza in stretto collegamento con la rete dei servizi del distretto sanitario e sotto la responsabilità sanitaria della UOT-NPI a cui è affidato il compito dei progetti terapeutici e della loro attuazione.

     Ogni struttura non deve ospitare più di 10 utenti e deve essere differenziata per fascia di età [10-14, 15-18] e nel caso delle strutture residenziali anche per sesso.

     Gli operatori previsti sono educatori o terapisti della riabilitazione psichiatrica.

     Tutte le strutture previste devono fornire i dati epidemiologici clinici al Servizio Prevenzione Handicaps neuropsicosensoriali con Osservatorio Epidemiologico della Regione Abruzzo che provvederà alla gestione informatizzata dei dati ed alla elaborazione di adeguate strategie per la prevenzione primaria, secondaria e terziaria delle patologie neuropsichiche dell'età evolutiva.

 

     Finanziamento

     Per l'attuazione del progetto per la tutela della salute mentale in età evolutiva e quindi per l'attività complessiva dei servizi destinati alla tutela della salute mentale del bambino e dell'adolescente deve essere destinato l'1% del fondo sanitario regionale.

 

     Personale

     Il personale destinato al servizi per la tutela della salute mentale in età evolutiva è tendenzialmente di un operatore ogni 1500 abitanti della fascia 0- 18 anni.