§ 5.1.157 - L.R. 23 settembre 2021, n. 40.

Norme in materia di tutela delle persone con disturbi dello spettro autistico

(B.U. 24 settembre 2021, n. 74 Speciale)

 

Art. 1. Oggetto e Finalità

1. La Regione Basilicata, nel rispetto di quanto previsto dalla legge 18 agosto 2015, n. 134 recante “Norme in materia di diagnosi, cura ed abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, e delle linee di indirizzo nazionali per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo, nonché di tutte le disposizioni a tutela delle persone con disabilità e delle linee guida nazionali ed internazionali in materia, promuove [1]:

a) la realizzazione di un Centro di Riferimento Regionale per l’Autismo con compiti di coordinamento della rete dei servizi sanitari dedicati alle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD);

b) la costituzione, per ambiti territoriali distrettuali o interdistrettuali, di equipe multidisciplinari dedicate alla diagnosi, alla cura ed all’abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico;

c) la formazione, basata sulle migliori evidenze scientifiche, degli operatori sanitari di neuropsichiatria infantile, di psichiatria e degli addetti all’abilitazione funzionale sui percorsi assistenziali;

d) l’incentivazione di progetti destinati alla formazione ed al sostegno dei nuclei familiari con persone autistiche;

e) la realizzazione di strutture semiresidenziali e residenziali pubbliche e/o private accreditate con competenze specifiche dedicate alle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD);

f) la promozione di progetti finalizzati all’inserimento scolastico e lavorativo di soggetti adulti ai fini della loro inclusione sociale.

 

     Art. 2. Centro di Riferimento Regionale

1. Nell’ambito della rete dei servizi già dedicati alle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD), la Giunta Regionale individua il Centro di Riferimento Regionale.

2. Sono parte della rete di cui al precedente comma 1 i servizi di neuropsichiatria infantile e quelli di psichiatria di cui al comma 4 del presente articolo, le Aziende Sanitarie Territoriali ed i soggetti di particolare qualificazione nel settore della neuropsichiatria infantile e dell’autismo che operano in Regione sulla base di appositi provvedimenti.

3. Il Centro di Riferimento Regionale si avvale di un Comitato di Indirizzo composto dai direttori delle Unità Ospedaliere Complesse (U.O.C.) di neuropsichiatria infantile e dai direttori dei Dipartimenti di Salute Mentale (DSM). E’ fatto obbligo alle Aziende Sanitarie di istituire servizi dedicati nell’ambito del Dipartimento di Salute Mentale per la presa in carico in ogni età della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD), articolati in equipe multidisciplinare per ambiti distrettuali o interdistrettuali.

4. Il Centro di Riferimento Regionale elabora i protocolli diagnostico-terapeutici ed assistenziali per i soggetti con disturbi dello spettro autistico (ASD), sentiti i rappresentanti della pediatria e della medicina di famiglia di cui al successivo art. 3, nonché il coinvolgimento delle altre figure professionali operanti nei servizi dedicati, aggiornando le prescrizioni terapeutiche secondo quanto previsto dalle più recenti Linee Guida dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità).

5. Il Centro di Riferimento Regionale definisce ed attua i programmi di formazione ed aggiornamento continuo del personale nonché elabora ed approva i progetti di ricerca.

 

     Art. 3. Commissione Permanente Regionale per i soggetti con disturbi dello spettro autistico

1. E’ istituita presso il dipartimento competente in materia di salute la Commissione Regionale permanente sui disturbi dello spettro autistico (ASD) con il compito di elaborare e proporre alla Giunta Regionale interventi integrati tra i servizi della salute, quelli sociali, le istituzioni scolastiche e il mondo del lavoro.

2. La Commissione presieduta dall’Assessore al ramo o da un suo delegato è composta da:

a) Dirigente Generale, o suo delegato, del Dipartimento in materia di salute e politiche sociali;

b) Dirigente Generale, o suo delegato, del Dipartimento competente in materia di formazione e lavoro;

c) Responsabile, o suo delegato, del Centro di Riferimento Regionale di cui al precedente art. 2;

d) Direttori dei Dipartimenti di Salute Mentale (DSM) delle Aziende Sanitarie;

e) Direttori, o delegati, delle Unità Ospedaliere (U.O.) di Neuropsichiatria Infantile (N.P.I.);

f) Pediatra di libera scelta designato dall’ordine professionale;

g) Medico di medicina generale designato dall’ordine professionale;

h) Rappresentante dell’ufficio scolastico regionale;

i) Due rappresentanti, uno per provincia, degli ambiti territoriali designati dall’ANCI regionale;

j) Due Rappresentanti, uno per Provincia, della consulta delle associazioni, di cui all’ art. 4;

k) Garante regionale dell’Infanzia [2].

3. La Giunta regionale con proprio atto, entro e non oltre novanta giorni dall’entrata in vigore della presente legge, disciplina i criteri e le modalità di funzionamento della Commissione Permanente.

4. La partecipazione alla Commissione è gratuita.

 

     Art. 4. Consulta degli enti del Terzo settore in materia di disturbi dello spettro autistico [3]

1. Presso la struttura regionale in materia di salute è istituita la Consulta degli Enti del Terzo settore, così come definiti dall’art.4, comma 1 del D.lgs. 117/2017, che si occupano prevalentemente dei disturbi dello spettro autistico, iscritti nell’apposito registro regionale [4].

2. La Consulta svolge funzioni consultive nei confronti della Commissione Regionale di cui all’art. 3 attraverso un proprio rappresentante.

3. La Consulta presenta, altresì, su richiesta degli organi regionali, proposte ed osservazioni sulla programmazione regionale relativa alle politiche sociali che intervengono nella materia di disturbi dello spettro autistico (ASD) .

4. La Consulta è formata dai legali rappresentanti degli enti del terzo settore di cui al 1° comma del presente articolo e si dota di apposito regolamento che ne disciplina il funzionamento [5].

5. La Consulta designa, a maggioranza dei propri componenti, un rappresentante in seno alla Commissione di cui all’art. 3 garantendo a rotazione annuale la rappresentanza degli enti del terzo settore aderenti [6].

6. La Consulta è nominata con decreto del Presidente della Giunta regionale ed è convocata in prima seduta dall’Assessore competente in materia di politiche sociali e resta in carica per un triennio. I componenti possono essere confermati.

7. La partecipazione ai lavori della Consulta è gratuita.

 

     Art. 5. Rete dei Servizi Sanitari Regionali

1. La rete dei Servizi Sanitari Regionali destinati ai soggetti con disturbi dello spettro autistico (ASD) è composta dai servizi dedicati delle Aziende Sanitarie territoriali e dei soggetti di alta qualificazione nel settore della neuropsichiatria infantile (NPI) e dell’autismo presenti sul territorio regionale, in virtù di disposizioni normative o accordi. La rete si articola in servizi di diagnosi, cura ed abilitazione che operano nel rispetto dei percorsi diagnostico-terapeutici- assistenziali (PDTA) dettati dal Centro di Riferimento Regionale di cui al precedente art. 2.

2. Fanno, altresì, parte della rete dei Servizi Sanitari Regionali di cui al precedente comma 1 le strutture private accreditate regionali che si occupano di disturbi dello spettro autistico (ASD) e che operano nel rispetto dei percorsi diagnostico-terapeutici- assistenziali (PDTA).

3. I servizi garantiscono le attività ambulatoriali di ricovero e cura, diurne, residenziali e semiresidenziali nonchè di assistenza domiciliare nel rispetto degli indirizzi e protocolli dettati dal Centro di Riferimento Regionale.

4. I centri diurni, semiresidenziali, residenziali e di assistenza domiciliare garantiscono il sostegno alle famiglie e svolgono attività psicoeducative, ricreative e sportive nonché di avviamento all’attività lavorativa e all’abitare autonomo o assistito, dopo adeguata formazione.

5. La Giunta regionale definisce la dotazione organica delle strutture pubbliche e private idonea a garantire adeguati livelli di assistenza nelle diverse forme. La dotazione è composta da figure professionali appositamente formate, quali a titolo esemplificativo il neuropsichiatra infantile, lo psichiatra, un tecnico dell’abilitazione psichiatrica, un pedagogista con laurea quinquennale in pedagogia clinica o un pedagogista con formazione in pedagogia clinica ABA (Applied Behavior Analysis), un educatore socio pedagogico o un educatore socio sanitario, nonché uno psicologo e/o uno psicoterapeuta, sia per l’assistenza ai minori che alle persone adulte [7].

6. La Giunta regionale definisce, altresì, criteri, requisiti e modalità per la realizzazione delle strutture di cui al comma 4 ai fini dell’autorizzazione e dell’accreditamento. Le strutture sia pubbliche che private già operanti si adeguano agli standard entro i termini fissati dalla Giunta regionale.

 

     Art. 6. Integrazione sociale e lavorativa

1. La Regione promuove la formazione delle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD) in relazione alle capacità definite dalla diagnosi funzionale per un corretto inserimento lavorativo adeguato alle caratteristiche della persona da avviare al lavoro.

2. A tale scopo, acquisito il parere del Centro di Riferimento Regionale, la Regione promuove progetti di sperimentazione di attività lavorative, compresi i corsi di formazione propedeutici alle stesse, proposti da Enti, Istituzioni ed Associazioni operanti nel settore dei disturbi dello spettro autistico (ASD).

 

     Art. 7. Formazione

1. La Regione, oltre alla formazione definita ed attuata dal Centro di Riferimento Regionale per il personale sanitario, promuove attraverso il medesimo Centro attività formative rivolte agli operatori dei servizi sociali, ai genitori e familiari delle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD) da realizzarsi a cura dei soggetti ed enti di formazione accreditati.

2. La Regione, d’intesa con l’Ufficio Scolastico Regionale, promuove interventi di formazione ed aggiornamento sulle metodologie educative rivolti ai docenti di ogni ordine e grado.

 

     Art. 8. Disposizioni transitorie e finali

1. La Giunta regionale individua il Centro di Riferimento Regionale ai sensi dell’art. 2 e adotta tutti gli atti di propria competenza entro novanta giorni dall’entrata in vigore della presente legge.

2. Il Centro di Riferimento Regionale di cui all’art. 2 istituisce una banca dati per il rilevamento delle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD) e del loro grado di disabilità.

 

     Art. 9. Norma Finanziaria

1. Gli oneri derivanti dalla presente proposta di legge sono da considerarsi ad invarianza finanziaria in quanto all’applicazione delle norme in essa contenute si farà fronte con le risorse già previste in bilancio e specificamente con le risorse destinate al finanziamento del Servizio Sanitario Regionale nelle “Spese di natura corrente per il funzionamento e l’erogazione dei servizi di assistenza (LEA) del Servizio Sanitario Regionale - articolo 1 Decreto Legislativo 56/2000 “- Missione 13 programma 01 del Bilancio di previsione vigente, quantificati per l’anno 2021 nella somma di € 50.000,00 e per gli anni 2022 e 2023 nella somma di € 100.000,00 per ciascun anno finanziario. Tale capitolo è alimentato dai trasferimenti dello stato in particolare dai flussi finanziari in entrata FNS (Fondo Sanitario Nazionale) indistinto.

2. Per gli anni successivi, si provvede con le risorse individuate nelle successive leggi di bilancio.

3. Ai fini dell’applicazione di quanto disposto al comma 1, gli uffici regionali competenti sono autorizzati alla variazione di bilancio.

[1] Alinea così modificato dall'art. 1 della L.R. 30 dicembre 2021, n. 61.

[2] Lettera così modificata dall'art. 1 della L.R. 30 dicembre 2021, n. 61.

[3] Rubrica così sostituita dall'art. 1 della L.R. 30 dicembre 2021, n. 61.

[4] Comma così sostituito dall'art. 1 della L.R. 30 dicembre 2021, n. 61.

[5] Comma così modificato dall'art. 1 della L.R. 30 dicembre 2021, n. 61.

[6] Comma così modificato dall'art. 1 della L.R. 30 dicembre 2021, n. 61.

[7] Comma così modificato dall'art. 1 della L.R. 30 dicembre 2021, n. 61.