§ 3.1.144 - L.R. 3 agosto 2018, n. 28.

Disposizioni per il riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi e istituzione del Registro regionale.

(B.U. 6 agosto 2018, n. 83)

 

Art. 1. (Finalità)

1. La Regione Calabria, nel rispetto e in conformità con le disposizioni comunitarie e

nazionali, nell'ambito delle proprie competenze e funzioni in materia di tutela della

salute, riconosce la rilevanza sociale dell'endometriosi e l'importanza della conoscenza

della malattia e dei suoi effetti in ambito sanitario, sociale, familiare e lavorativo, anche

al fine di agevolare la prevenzione, la diagnosi precoce e il miglioramento delle cure.

 

     Art. 2. (Registro regionale dell'endometriosi)

1. La Regione Calabria, nel rispetto delle disposizioni del regolamento n.2016/679 (UE) del

Parlamento europeo e del Consiglio del 27 aprile 2016, relativo alla protezione delle

persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonché alla libera

circolazione di tali dati e che abroga la direttiva 95/46/CE (Regolamento generale sulla

protezione dei dati) e del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia

di protezione dei dati personali) e in conformità a quanto previsto dall'articolo 12,

comma 12, del decreto-legge 18 ottobre 2012, n. 179 (Ulteriori misure per la crescita

del Paese), convertito, con modificazioni, con legge 17 dicembre 2012, n. 221, istituisce

presso il dipartimento regionale competente il Registro regionale dell'endometriosi, di

seguito denominato Registro, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla

malattia.

2. Il Registro garantisce un sistema attivo e dinamico di raccolta sistematica di dati

anagrafici, sanitari ed epidemiologici finalizzato a caratterizzare e rendere omogeneo e

definito il percorso epidemiologico, a determinare una precisa stima dell'incidenza e

della prevalenza della malattia, a inquadrare clinicamente le donne che ne sono affette

e a rilevare le problematiche e le eventuali complicanze.

3. I soggetti pubblici e privati del Servizio sanitario regionale, anche accreditati o

convenzionati con lo stesso, che hanno in carico soggetti affetti da endometriosi, sono

tenuti a collaborare alla raccolta e all'aggiornamento dei dati epidemiologici di interesse,

di cui al comma 2, e a trasmetterli al dipartimento regionale competente, nel rispetto

delle disposizioni comunitarie e nazionali in materia e secondo le modalità definite dal

regolamento di cui all'articolo 3.

 

     Art. 3. (Regolamento della tenuta del Registro regionale dell'endometriosi)

1. Entro sei mesi dall'approvazione della presente legge, la Giunta regionale adotta

apposito regolamento, in conformità alle disposizioni comunitarie e nazionali in materia,

per individuare i tipi di dati sensibili, le operazioni eseguibili, le specifiche finalità

perseguite dal Registro, il titolare del trattamento del Registro, i soggetti che possono

accedere al Registro e i dati che possono conoscere, le misure per la sicurezza e la

custodia dei dati, nonché le modalità di trasmissione degli stessi da parte dei soggetti di

cui all'articolo 2, comma 3.

2. Le previsioni del regolamento di cui al comma 1 e il trattamento effettuato nell'ambito

del Registro devono, in ogni caso, conformarsi alle disposizioni del regolamento (UE)

2016/679 e, in particolare, ai principi di cui al suo articolo 5, nonché alle disposizioni del

d.lgs. 196/2003.

 

     Art. 4. (Comitato tecnico-scientifico regionale dell'endometriosi)

1. La Regione Calabria, entro sei mesi dall'approvazione della presente legge, istituisce

presso il dipartimento regionale competente il Comitato tecnico-scientifico regionale

dell'endometriosi, di seguito denominato Comitato.

2. Il Comitato di cui al comma 1 è composto da:

a) almeno un rappresentante di comprovata esperienza in materia di endometriosi per

ogni specialità medico-chirurgica interessata nel percorso diagnostico-terapeutico

multidisciplinare; due rappresentanti, di cui uno ospedaliero e uno universitario, per

la specialità di ostetricia e ginecologia;

b) due rappresentanti, sentiti i rispettivi enti, designati dalle sedi regionali dell'INPS e

dell'INAIL;

c) un rappresentante, competente in materia di lavoro, scelto tra i dirigenti regionali;

d) tre rappresentanti designati dalle associazioni impegnate nel sostegno alle donne

affette da endometriosi;

e) un rappresentante della Commissione regionale per l’uguaglianza dei diritti e le pari

opportunità tra uomo e donna.

3. I componenti del Comitato sono nominati dalla Giunta regionale, su proposta del

dipartimento regionale competente, durano in carica tre anni e possono essere

riconfermati per una sola volta.

4. Il Comitato si riunisce almeno due volte all'anno, su convocazione del dirigente generale

del dipartimento regionale competente, che lo presiede direttamente o a mezzo di suo

delegato, ovvero su richiesta di un terzo dei suoi componenti; svolge i compiti di

segretario un funzionario assegnato al dipartimento, all'uopo incaricato.

5. Il Comitato svolge le seguenti attività:

a) suggerisce apposite linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico

multidisciplinare, sulla base della Evidence based medicine (EBM), e per il follow-up

delle pazienti affette da endometriosi;

b) elabora programmi per la formazione e l’aggiornamento dei medici e per

l'informazione delle pazienti;

c) propone campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria, anche nelle scuole;

d) individua azioni e iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi;

e) analizza i dati del Registro di cui all’articolo 2 e redige una relazione annuale sul

monitoraggio dell’endometriosi;

f) collabora con il dipartimento regionale competente nell'individuazione e nella

promozione di azioni e iniziative per la prevenzione delle complicanze

dell'endometriosi, in particolare nei luoghi di lavoro.

6. La partecipazione al Comitato è a titolo gratuito e non dà diritto a corresponsione di

compensi, comunque denominati, di gettoni di presenza o di rimborsi spese.

 

     Art. 5. (Riconoscimento dell'apporto degli enti del Terzo settore)

1. La Regione Calabria riconosce e valorizza la rilevanza sociale dell'apporto degli enti del

Terzo settore, di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 (Codice del Terzo

settore, a norma dell'articolo 1, comma 2, lettera b), della legge 6 giugno 2016, n.

106), che si occupano dell'endometriosi sul territorio regionale, con la finalità di fornire

solidarietà e sostegno alle donne che ne sono affette. A tal fine, promuove forme di

partecipazione degli stessi alle attività del Registro di cui all’articolo 2, con modalità

disciplinate dalla Giunta regionale con apposito regolamento.

 

     Art. 6. (Iniziative in occasione della giornata

mondiale per la lotta all'endometriosi)

1. In occasione della giornata mondiale per la lotta all'endometriosi, che si celebra,

annualmente, in marzo, mese della consapevolezza sull'endometriosi, gli organi della

Regione Calabria possono concedere il patrocinio morale alle iniziative, di rilevante

interesse regionale, poste in essere dalle pubbliche amministrazioni o dagli enti del

Terzo settore presenti sul territorio calabrese e finalizzate alla promozione

dell'informazione e della sensibilizzazione degli operatori del settore e della popolazione

sulle caratteristiche della malattia, sulla sintomatologia e sulle procedure di

prevenzione, anche delle sue complicanze.

 

     Art. 7. (Clausola di invarianza finanziaria)

1. Dall'attuazione della presente legge non derivano nuovi o maggiori oneri finanziari a

carico del bilancio regionale.

 

     Art. 8. (Entrata in vigore)

1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul Bollettino ufficiale telematico della Regione Calabria.