§ 5.1.14 - Legge Regionale 20 aprile 1977, n. 17.

Norme per il trattamento domiciliare dell'emofilia.

(B.U. n. 59 del 21-4-1977).

 

Art. 1. Trattamento domiciliare dell'emofilia - Definizione. Gli enti ospedalieri dell'Emilia-Romagna possono organizzare, alle condizioni e con le modalità previste dalla presente legge, corsi di addestramento degli emofilici e dei loro assistenti per renderli idonei ad eseguire, in caso d'urgenza, il trattamento domiciliare dell'emofilia.

     Per trattamento domiciliare dell'emofilia si intende la somministrazione endovenosa di emoderivati specifici effettuata dal paziente o da un suo assistente, familiare o terzo, all'atto dell'insorgere di una emorragia o, comunque, in occasione di un evento traumatico.

 

     Art. 2. Istituzione dei corsi di addestramento. L'istituzione dei corsi di addestramento di cui al precedente articolo è autorizzata dalla Giunta regionale, sentita la commissione consiliare competente, previo accertamento dell'esistenza dei requisiti necessari per la organizzazione dei corsi stessi e per il controllo delle infusioni o delle autoinfusioni domiciliari.

     Requisito essenziale è l'esistenza di un servizio trasfusionale collegato, preferibilmente, ad un servizio di emocoagulazione.

     A tal fine, gli enti ospedalieri che intendono organizzare detti corsi debbono avanzare richiesta documentata al Presidente della Giunta regionale.

 

     Art. 3. Commissione per l'addestramento al trattamento domiciliare dell'emofilia. [1]

     Presso ciascun ente ospedaliero autorizzato ad organizzare i corsi di addestramento ai sensi dell'art. 2, è istituita una commissione presieduta da un membro del consiglio d'amministrazione e composta dal responsabile del servizio trasfusionale, da un medico esperto in emocoagulazione, dal direttore sanitario, da un assistente sociale del ruolo dell'ospedale e da un rappresentante dell'associazione «Amici della Fondazione dell'Emofilia».

     La commissione può avvalersi della consulenza di uno psicologo.

     La commissione è nominata dal consiglio d'amministrazione dell'ente.

     Alla suddetta commissione sono attribuiti in particolare i seguenti compiti:

     a) determinazione del programma teorico-pratico dei corsi di addestramento e delle relative modalità di svolgimento;

     b) ammissione al corso del paziente o del suo assistente o di entrambi, previo accertamento della loro idoneità psicofisica all'addestramento e alla pratica dell'autoinfusione o dell'infusione, nonché del tipo e delle entità della sindrome emofilica del paziente;

     c) verifica collegiale, al termine del corso, della idoneità del paziente o del suo assistente ad effettuare l'autoinfusione o l'infusione.

 

     Art. 4. Durata, docenti e direzione del corso. I corsi, la cui durata non potrà essere inferiore a ventiquattro ore effettive, sono svolti da personale medico e paramedico esperto in malattie della coagulazione e in tecniche e metodologie trasfusionali, sotto la direzione di un medico trasfusionista nominato dal consiglio d'amministrazione dell'ente ospedaliero su segnalazione della commissione di cui al precedente articolo 3.

 

     Art. 5. Domanda di ammissione. La domanda di ammissione al corso di addestramento deve essere presentata all'ente ospedaliero autorizzato ai sensi dell'art. 2 della presente legge e deve contenere:

     a) le generalità del paziente o dell'assistente o di entrambi;

     b) la dichiarazione di accettazione dell'assistente da parte del paziente, quando questi non intenda o non sia in grado di praticare l'autoinfusione;

     c) il parere del medico curante.

 

     Art. 6. Idoneità all'autoinfusione o all'infusione domiciliare. Al termine del corso, la commissione di cui all'articolo 3 dichiara l'idoneità del paziente, o dell'assistente, o di entrambi ad effettuare l'autoinfusione o l'infusione, ovvero stabilisce un ulteriore congruo periodo di addestramento, in caso di esito negativo della verifica prevista alla lettera c), comma quarto, dello stesso articolo.

     Della dichiarazione di idoneità deve essere data comunicazione al medico curante dell'emofilico.

 

     Art. 7. Doveri dei pazienti. I pazienti ed i loro assistenti devono attendere al trattamento domiciliare con la più scrupolosa osservanza delle tecniche apprese durante il corso.

     Entro il più breve tempo possibile e comunque non oltre ventiquattro ore dall'autoinfusione o dall'infusione praticata a domicilio, il paziente deve sottoporsi a visita di controllo presso il servizio ospedaliero dal quale è stato dichiarato idoneo o presso il più vicino ospedale o presso il proprio medico curante.

     In quest'ultimo caso il medico curante, ove ne ravvisi la necessità, prescrive la visita di controllo o il ricovero del paziente presso il più vicino centro ospedaliero.

     Ciascun emofilico in trattamento domiciliare deve sottoporsi ogni sei mesi a visita medica generale e ad esami di controllo presso l'ospedale dal quale è stato dichiarato idoneo.

 

     Art. 8. Coperture assicurative - Responsabilità. L'ente ospedaliero provvede alle necessarie coperture assicurative per i danni eventualmente sofferti dai pazienti durante l'attività di addestramento svolta presso il proprio servizio trasfusionale.

     L'ente ospedaliero non risponde dei danni al paziente derivanti da mancata osservanza delle norme contenute nella presente legge ed in particolare delle disposizioni di cui all'articolo 7.